■ＲＳＤ■
交通事故や外科手術、採血や点滴などにおける微細な損傷等によって発症するとされています。 １９９９年の世界痛風学会より現在、RSDはCRSPと言われていますが、どのように発症するのか原因についても諸説があり、
また治療において「痛み」の「対処」自体も難しく治療法が未確立です。
大場久美子さんの日記から～
『RSD』 2010年08月26日22:13
「RSD」という病気を
知っていますか？
RSD(反射性交感神経ジストロフィー)
の難病指定を求める活動を大場はしています。
患者さんは、日常に絶え間ない「痛み」の中で、困難な生活を送っています。
風が吹いても、音楽の音が強くても、低気圧な時なども痛みが強まります。
また人とぶつかると激痛が走るので、混んでいる電車などにのれません。
症状が手の部分なら、痛みの為に段々使えなくなり、全く手の機能をなくす場合もあります。
症状が足であれば、歩行困難になり、車椅子での生活を余儀なくされたり、ケースによってはベッドでの生活となります。
多くの患者さんが、それまでしていた仕事ができなくなったり、難病指定がされていないため治療費がかかる中で、生活を営むのが困難になっています。
なによりも、ひっきりなしの「痛み」が続くので、精神的に耐え難い毎日を送っています。
RSDという病気が余り知られていなくて長年診断自体もされなかった患者さんも多いので、RSDが難病指定されれば広く知られるようになり、早期診断に・治療がなされ、症状が軽減されることでしょう。
RSDは、交通事故や外科手術、採血や点滴などにおける微細な損傷等によって発症するとされています。
１９９９年の世界痛風学会より現在、RSDはCRSPと言われていますが、どのように発症するのか原因についても諸説があり、
また治療において「痛み」の「対処」自体も難しく治療法が未確立です。
RSDは、難病指定の４要件
(稀少性・原因不明・効果的な治療法の未確立・生活面への支障)を満たしています。
厚生労働省におかれましては
RSD(もしくはCRPS)を
難病指定にしていただけますよう
署名活動をしてまいりたいと思います。
実は
わたくしの弟が
数ヵ月前から全身の激痛に襲われ
会社に出社できずにおりました。
数ヵ月あらゆる病院をてんてんとし
やっとこの病名と診断されました。
弟は自分の為に署名活動をしているのではない
自分を通して
この病気を知って
苦しんでいる人がいることに気付かせていただき
署名活動に参加させていただいてます。
多くの方に
お医者様にこの病気を知ってもらいたい。
立っていることもままならない弟が
杖で体を支え署名活動をしているのをみて
立ち上がらせて頂きました。
たくさんの方々が
激痛から少しでも解放されますように
大場久美子
署名活動のお願いm(__)m 2010年08月27日19:07
ＲＳＤ（ＣＲＰＳ）難病指定に関する署名活動のお願いですm(__)m
ＲＳＤ
（反射性交感神経性ジストロフィー）、ＣＲＰＳ（複合性局所疼痛症候群）と言う病名をお聞きになった事がありますでしょうか？
神経性の絶え間ない痛みで、
アロディニア（異痛症）と言って、風が吹いたり、シャワーを浴びたり、服がこすれたりするだけで痛みが走ったり、
手や足の筋力が無くなり、ベッドの上での生活を余儀なくされたり、
骨が脆くなったりする方もいます。
また、不随意運動（ジストニア）と言って、痙攣や逆に患部が動かなくなる方もいらっしゃいます。
このような症状を持つ病気ですが、どうして発症するのかが分かっておらず、
根本的な治療法も確立されていません。
難病指定を受ける事で、
この病気の研究が進む事を願ってやみません。
また、
経済的に困窮されている方達が、
この難病指定を受ける事により、
安心して治療受けられるようなる事を
希望されている事も併せて書かせていただきます。
また、この病気はちょっとしたきっかけでも発症します。
例えば、血管注射、捻挫や打撲等です。
それ以外でも、
例えば交通事故に遭われて発症する方もいます。
つまり、誰でもこの病気になる可能性があるのです。
しかし、
医療関係者の間でも、
あまり知られていないのが現状で、
診断が下るまでに
10年間も耐え難い痛みに苦しんだ方もいらっしゃいます。
早期に有効な治療を始めれば、
それだけ痛みが軽減される可能性が高まります。
皆さんのご家族や知人の方、皆さんご自身のためにも、是非この病気の事を知っていただきたいと考えます。
現在、ＲＳＤ／ＣＲＰＳの患者会として、
『山口はるかさんを支える会』の方が
定期的に厚生労働省への陳情を行っております。
この患者会はこの病気の周知並びに厚生労働省への働きかけの窓口として、
広く活動をされております。
皆様からお預かりしたご署名は、
一度大場の方でお預かりし、取りまとめて
『山口はるかさんを支える会』の方へ送付させていただきます。
その後、
皆様からいただいた署名は厚生労働省への陳情の際に提出をさせていただきます。
皆様の個人情報は厚生労働省への働きかけのためのみに使用し、
他の目的では使用いたしません。
署名用紙は、以下のホームページ
『山口はるかさんを支える会』の所からダウンロードできます。
トップページ
http://home.att.ne.jp/gold/haruyama/
上記ページのリンクで
難病指定に向けて→署名用紙とクリックして下さい。
直接のアドレスは
http://home.att.ne.jp/gold/haruyama/new-07-08-1/syomei20091024.pdf
パソコンでこちらのアドレスからＰＤＦでの署名用紙がダウンロード出来ます。
ダウンロード出来ない方は、下記宛にご連絡を下さい。
lied2singen@gmail.com
大場敦浩
ご案内をさせていただきます。
署名していただきましたら、特に期限は設けておりませんので、
随時下記連絡先までご送付をお願いいたします。
〒151‐0053
住所
東京都渋谷区代々木１の２７の１１グリーンフラット代々木３０１
㈲オフィスキコ内
「RSD署名活動プロジェクト」
最後までお読みいただき、ありがとうございました。
大場久美子
【CRPSの呼称について】
交感神経系の慢性的な疼痛に関しては、カウザルギー、ＲＳＤ、肩手症候群、外傷後ジストロフィー、ズデック骨萎縮、交感神経系持続疼痛などがありますが、現在は国際疼痛研究学会がＣＲＰＳ（複合性局所疼痛症候群）の用語の使用を勧めていますが、旧名称が使われている事もあります。
なお、ＣＲＰＳにはタイプＩ（ＲＳＤはこれに相当します）とタイプＩＩ（カウザルギーはこれに相当します）があり、この二つを総称して、ＣＲＰＳと呼んでいます。
*iphone アプリ 開発
*Android 開発/a>
